Doctolib : votre silence vaut oui pour l’IA
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Depuis le 1er août 2026, les données de santé Doctolib alimentent un programme de recherche en intelligence artificielle. La plateforme a retenu un droit d’opposition, et non un consentement explicite. Ce choix reste légal, mais il installe un précédent pour la gouvernance des données de santé françaises.
Un laboratoire commun avec l’Inria, l’Inserm et l’Université Paris Cité
Doctolib a annoncé fin 2025 la création d’un laboratoire de recherche commun avec l’Inria. Le projet mobilise l’équipe HeKA, structure partagée entre l’Inria, l’Inserm et l’Université Paris Cité. Cinq chercheurs y travaillent, dont deux salariés de la plateforme.
L’objectif affiché tient en une formule : améliorer les parcours de soins grâce à l’IA. Concrètement, les modèles doivent signaler au médecin les risques associés à une trajectoire clinique donnée. Le programme court sur trois ans.
Par ailleurs, Doctolib revendique une IA clinique « fiable et souveraine », face aux modèles américains. L’ambition industrielle se comprend. En effet, la France dispose de peu de jeux de données cliniques de cette taille. Or la plateforme couvre environ 50 millions d’utilisateurs.
Quelles données de santé Doctolib entrent dans le programme
Le périmètre dépasse largement l’agenda de rendez-vous. Ainsi, les antécédents médicaux, les diagnostics, les traitements et les médicaments prescrits sont concernés. Les ordonnances, les courriers d’adressage et les réponses aux questionnaires de santé le sont également.
Les documents déposés par le praticien dans le logiciel entrent aussi dans le lot. De plus, les comptes rattachés suivent la même règle, enfants et proches compris. Chaque personne à charge exige donc une démarche d’opposition distincte.
Doctolib annonce enfin une conservation de cinq ans maximum. Les traitements se déroulent sur des serveurs certifiés hébergeurs de données de santé.
Opposition plutôt que consentement : le cadre MR-004
Doctolib s’appuie sur la méthodologie de référence MR-004 de la CNIL. Ce cadre encadre les recherches n’impliquant pas la personne humaine. Il autorise la réutilisation de données de santé pour la recherche d’intérêt public, sans recueil de consentement individuel.
Autrement dit, l’information des personnes remplace l’accord préalable. Doctolib a donc envoyé un courriel le 8 juillet 2026. Sans réaction du destinataire, le dossier rejoint le programme.
Le procédé reste conforme sur le papier. Cependant, il déplace la charge vers le patient, qui doit aller chercher un formulaire. Or un courriel noyé dans une boîte de réception constitue une information faible. La CNIL, de son côté, indique ne pas s’être prononcée sur la légalité du dispositif.
Pseudonymisation n’est pas anonymisation
Les jeux transmis aux chercheurs sont pseudonymisés. Les identités directes disparaissent donc, remplacées par des codes. En revanche, la réidentification reste possible pour qui détient la table de correspondance.
La nuance est juridique autant que technique. En effet, une donnée pseudonymisée demeure une donnée personnelle au sens du RGPD. Par conséquent, le régime renforcé des données sensibles continue de s’appliquer. La Ligue des droits de l’Homme alerte d’ailleurs sur les risques de profilage et de discrimination.
Ce débat rejoint celui de l’identifiant national de santé dans les dispositifs numériques. Chaînage des dossiers et protection de la vie privée avancent rarement du même pas.
Un précédent pour la gouvernance RGPD
Le dossier illustre une tension désormais classique. D’un côté, la recherche publique manque de données françaises pour entraîner des modèles cliniques. De l’autre, la confiance des patients repose sur la maîtrise de leur dossier médical.
Le choix de l’opposition tranche en faveur du volume. Ainsi, la participation restera massive, car l’inertie joue toujours pour l’option par défaut. Un consentement explicite aurait produit une cohorte plus petite, mais mieux assumée.
Ce précédent pèsera. Désormais, d’autres acteurs privés pourront invoquer la MR-004 pour nourrir leurs propres travaux. Reste à savoir ce qu’ils feront de la barre posée ici.
Car cette barre existe. Doctolib a rendu son projet public, borné la conservation à cinq ans, retenu des hébergeurs certifiés et confié les travaux à trois institutions publiques. L’opposition, elle, s’exerce en quelques clics, sans échéance et sans conséquence sur le service. Autant d’éléments qu’un programme suivant devra au minimum égaler.
La recherche française dispose enfin d’un gisement de données de parcours de soins à l’échelle nationale. Bien encadré, il peut produire des modèles cliniques entraînés sur des patients français plutôt qu’importés. C’était précisément ce qui lui manquait. La suite dépendra moins du droit que de la capacité du secteur à transformer ce premier cas en standard partagé.
Comment s’opposer concrètement
Le formulaire d’opposition reste accessible depuis les paramètres de confidentialité du compte Doctolib. Aucune date limite n’y figure. Le retrait vaut jusqu’à la publication des travaux.
L’opposition n’affecte ni la prise de rendez-vous ni l’accès aux documents. Enfin, les patients peuvent écrire au délégué à la protection des données de la plateforme. Ils exercent alors leurs droits d’accès, de rectification, de limitation ou d’effacement.
Sources
- Que Choisir, « Comment empêcher Doctolib d’utiliser vos données pour son projet de recherche IA »
- DSIH, « Doctolib crée un laboratoire de recherche en santé et annonce un premier projet d’IA sur les parcours de soins »
- CNIL, délibération n° 2018-155 du 3 mai 2018 portant homologation de la méthodologie de référence MR-004
- Doctolib, formulaire d’opposition au programme de recherche
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